19 de Junho de 2024

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POLÍTICA Terça-feira, 12 de Dezembro de 2023, 15:43 - A | A

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SEIS DE MAIO

CAS aprova Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards

Agência Senado

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta terça-feira (12) projeto de lei que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards. O PL 1.593/2023, do senador Randolfe Rodrigues (Rede-AP), recebeu relatório favorável da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) e agora segue para análise pelo Plenário do Senado.

Segundo o texto, a data passará a ser comemorada anualmente no dia 6 de maio, quando o poder público terá o dever de promover iniciativas sociais, de pesquisa científica, culturais e de assistência social e à saúde de familiares e pacientes portadores da síndrome, com vistas à conscientização coletiva.

O autor da proposição explica a necessidade de se conferir ampla visibilidade à Síndrome de Edwards, fomentando o debate em torno desse importante tema de saúde pública, que, para além dos altos índices de letalidade, provoca, na imensa maioria dos casos, a desintegração do núcleo familiar, “geralmente com o abandono do lar por parte do genitor”.

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A data é uma homenagem ao filho da ativista Marilia Castelo Branco, portador da síndrome, nascido nesse dia. Por conta dele, Marília criou a Associação Síndrome do Amor, ONG que reúne mais de mil pessoas relacionadas à doença no país.

Malformações

Descrita na década de 1960, a Síndrome de Edwards, condição genética resultante da trissomia do cromossomo 18, é a segunda trissomia autossômica mais frequentemente observada ao nascimento, atrás apenas da Síndrome de Down. O quadro envolve malformações congênitas múltiplas, afetando cérebro, coração, rins e aparelho gastrointestinal. Acomete um em cada 8.000 nascidos, a maioria do sexo feminino. 

De acordo com a relatora, as taxas de mortandade decorrentes dessa síndrome são elevadas, sendo, baixa a expectativa de vida de seus portadores: a sobrevida gira em torno dos três meses para os meninos e dos dez meses para as meninas, muito dificilmente ultrapassando os dois anos de vida. "Nada obstante a expectativa de vida para um portador da síndrome de Edwards seja baixa, já foram descritos casos de adolescentes com 15 anos de idade portadores da afecção", diz Randolfe na justificação do projeto.

A presença de malformações, segundo Damares, é identificável durante a gestação por meio de ultrassonografia, exame relativamente simples, embora nem sempre acessível a grande parte da população.

 

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