O presidente da Associação dos Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso, Anderson Barbalho Ribeiro, abriu o uso da Tribuna Livre da Câmara de Vereadores, na sessão de quinta-feira (02), para falar sobre o Maio Roxo, mês da conscientização das doenças raras. Ele aceitou o convite da vereadora Michelly Alencar (União Brasil) para abordar o assunto.
A associação surgiu em novembro de 2019 e trabalha para o empoderamento e acolhimento desses pacientes que tanto sofrem por falta de especialistas e de políticas públicas em Cuiabá e no Estado.
“O Dia Mundial de Luta e Conscientização sobre Doenças Raras é o último dia de fevereiro, dia 28, porém o mês de maio é um mês especial porque temos várias patologias e precisamos conscientizar a sociedade e sensibilizar os nossos vereadores. Hoje a associação tem 300 pessoas. São 200 pessoas com doença inflamatória intestinal e 100 pacientes com doenças raras, totalizando 23 patologias, dentre elas osteogênese imperfeita, conhecida também como ossos de vidro, lupus, atrofia muscular espinhal (AME), anemia falciforme, dentre outras”.
Quer ficar bem informado em tempo real? Entre no nosso grupo e receba todas as noticias (ACESSE AQUI).
Ele contou que um dos maiores entraves é encontrar profissionais capacitados que possam assistir esses pacientes. Um pai assistido na associação terá que se mudar para os Estados Unidos porque em Mato Grosso não há tratamento adequado ao filho dele, que tem ossos de vidro. Mudar de país foi a alternativa encontrada para dar uma qualidade de vida ao filho.
A vereadora Michelly Alencar destacou que as famílias com pacientes com doenças raras sofrem por falta de um tratamento digno para ter uma qualidade de vida considerável.
“O que vocês enfrentam diariamente é extremamente exaustivo no físico, nas emoções, no psicológico. Impacta a vida de vocês e de seus familiares, o ciclo de amizade, e nós precisamos fortalecer as ações para que vocês tenham um tratamento digno para ter minimamente uma qualidade de vida considerável, para que vocês consigam fazer as atividades diárias. Se a gente não tiver a habilitação do Hospital Julio Müller, não tiver os medicamentos necessários e o atendimento necessário, isso vai ficar impossível”.
